關於我們
一、定名：
本中心定名為「罕見疾病基因治療中心」，英文為Gene Therapy Center for Rare Diseases，簡稱GTCRD。
二、成立目的：
本院為關注罕見疾病治療與研究，發展尖端特色醫療，於2021年11月成立罕見疾病基因治療中心，攜手致力推動基因治療技術，整合院內專科人力與資源，建立基因遺傳疾病之全方位的優質醫療服務，在本院兒童醫學中心督導下設立「罕見疾病基因治療中心」特色醫療服務編組，以達成國際一流之基因治療整合性照護中心為目標。
三、主要任務：
(一) 建構完善的基因治療照護團隊，分別推派具基因治療各專科領域專長嫻熟之適任人員兼任，建立基因治療照護中心。
(二) 發展基因遺傳疾病確立診斷方法以及建立基因治療載體抗體與免疫反應偵測方法與工具。
(三) 配合國家基因疾病治療政策、接受國內基因遺傳疾病病患轉介治療。
(四) 國際醫療合作，接受國外基因遺傳疾病轉介病患治療。
(五) 成立亞太地區基因治療學會，提供醫療專業人員培訓、疾病登錄以及研究合作平台。
業務職掌
罕見疾病基因治療中心設置中心主任一人，負責督導本中心業務之運作；另置執行秘書一人、護理人員若干人，襄助本中心各項行政業務與各小組間之協調工作。另下設三組，分別為行政事務組、檢驗診斷組、醫療照護組，由本院各醫療部、科、室單位分別推派具基因治療專科或專長領域嫻熟之適任人員兼任，共同組成之服務編組。
行政事務組
綜辦行政庶務
- 日常營運及檔案管理
- 資源協調、聯繫、接待及推展異業合作
檢驗診斷組
- 建立基因遺傳疾病確立診斷方法和工具
- 發展基因治療載體檢測方法和設備及免疫反應診斷方法和工具
- 建立基因治療藥物儲放和發配標準作業程序
- 生物醫療廢棄物處置
醫療照護組
長期安全性與有效性監測，提供全方位臨床照護。
- 臨床治療照護、疾病登錄與療效追蹤
- 跨團隊個案管理與照護、研究合作及人才培訓
- 病友諮詢與心理支持
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